«Силы берутся через веру»
Студенты-волонтеры играют с ребенком в онкологическом отделении. Фото: Михаил Почуев/ТАСС

Студенты-волонтеры играют с ребенком в онкологическом отделении. Фото: Михаил Почуев/ТАСС

Детская онкология: семьи из Калининграда рассказали о способах борьбы за здоровье ребенка

Когда твой ребенок тяжело болен, в пиковые моменты можно потерять надежду на исцеление. Но, как утверждают родители, в какой-то момент вера — во что угодно, даже в чудо — возвращается, ведь иначе не выстоять, не пережить всех этапов истории болезни и не дойти до победного конца. О перипетиях борьбы с тяжелым недугом, роковых случайностях и помощи благотворителей-волонтеров корреспонденту РП рассказали подопечные калининградского благотворительного центра детского больничного и социального волонтерства «Верю в чудо». Эта организация помогает детям адаптироваться в сложившейся ситуации и не потерять веру в жизнь.

«Раньше мне нравилось рисовать»

В 9 лет у Саши Метелевой обнаружили опухоль головного мозга, и с этого началась ее больничная эпопея: первая операция, реабилитация, химиотерапия, затем вторая операция. После первой операции у девочки стало падать зрение, однако это не помешало ей начать рисовать.

– Я проходила курс химиотерапии в отделении онкогематологии Детской областной больницы и там меня пригласили на занятие по рисованию, которые проводили волонтеры из «Верю в чудо», — рассказывает Саша, и по оживлению голоса чувствуется, что эти воспоминания ей очень дороги. — Мне это пришлось по душе, мне очень нравилось рисовать. А через какое-то время волонтеры начали отделывать игровые комнаты, и я попросилась поучаствовать — очень хотелось порисовать не только на бумаге, но и на стенах. После игровых комнат мы разрисовали отделение неврологии и приемный покой.

На Новый год волонтеры подарили Саше холст и мольберт, однако она едва успела их освоить — после второй операции в июле 2013 года она полностью потеряла зрение.

– После первой операции зрение постепенно падало, было уже остаточным, и мы решились на вторую операцию. По сути, речь шла о выборе — либо потерять зрение, либо жизнь, — объясняет мама Саши.

По ее словам, несмотря на потерю зрения, Саша не замкнулась в себе, не озлобилась.

– Она держится молодцом, мы все ею гордимся, равняемся на нее. А ведь можно было сесть, закрыться у себя в комнате и сказать — все, я больше ничего не могу и не хочу, и таких примеров много — дети, которым тоже сделали операцию, замыкаются в себе, ни с кем не общаются, не ходят в школу.

Саша удивительно мудрая для своих 18 лет, на вопрос о том, что бы она пожелала таким детям, задумывается лишь на пару секунд и уверенно отвечает: «Чтобы они ценили то, что у них есть сейчас, не забывали, что у них есть близкие, есть мама, которая их очень любит. Чтобы они не зацикливались на проблеме, чтобы помнили, что есть что-то более важное. Важно общаться с такими же, как ты. Когда я стала общаться с незрячими людьми, поняла, что многие из них себя очень хорошо чувствуют, и что в этом нет ничего страшного — жизнь на отсутствии зрения не останавливается».

Несмотря на потерю зрения, Саша Метелева (слева) создает уникальные изделия из бисера и постоянно принимает участие в благотворительных ярмарках, чем помогает другим нуждающимся детям. Фото: Константин Бельченко/«Русская планета»

Несмотря на потерю зрения, Саша Метелева (слева) создает уникальные изделия из бисера и постоянно принимает участие в благотворительных ярмарках, чем помогает другим нуждающимся детям. Фото: Константин Бельченко/«Русская планета»

Саша помогает по хозяйству, а это немаловажно в семье, где кроме нее еще шестеро детей. Младшему братишке от нее порой достается упрек: «Если бы я видела, то сделала бы это, а ты все видишь, но ничего этого не делаешь».

Кроме социальной адаптации, волонтеры научили Сашу создавать изделия из бисера (замысловатые деревья, фигурки насекомых и животных), а также рукодельничать — ведь о рисовании ей пришлось забыть. Несмотря на потерю зрения, Саша творит и живет этим — постоянно принимает участие в благотворительных ярмарках, чем помогает другим нуждающимся детям.

«Это не наш клиент»

В 2007 году Назим Мехтиев, отец двухлетней Шахлы, взял кредит на покупку квартиры (ранее семья переехала в Калининград из Азербайджана), рассчитывая на его своевременную выплату и размеренную жизнь, но судьбы распорядилась иначе. По заработкам ударил кризис, сам Назим в 2009 году попал в больницу и получил инвалидность, а в 2010 году у Шахлы начались приступы острой боли.

– Сначала мы ходили в поликлинику по месту жительства, Шахлу осматривали, выписывали лекарства, она их принимала, и боли на какое-то время проходили. В 2011 году нас привезли на скорой в больницу, поставили подозрение на аппендицит, провели операцию по удалению аппендицита, после чего выписали домой. Но легче не стало: начались приступы рвоты, — рассказывает Назим.

Целых два года девочке не могли поставить диагноз, и все это время ей было плохо. Предполагали то одно, то другое, возили из одной больницы в другую. Отцу Шахлы особенно запомнилась фраза: «Это не наш клиент», которую произнес врач при госпитализации в одной из больниц Калининграда, имея в виду отсутствие заболевания по профилю учреждения. Диагноз — нейробластома четвертой стадии — был поставлен только после многочисленных обследований в детской больнице Калининграда, в которой Шахла познакомилась с волонтерами из Благотворительного центра «Верю в чудо», которые очень помогли и морально поддержали девочку.

Шахла перенесла две тяжелые операции по удалению опухоли, а также прошла многочисленные курсы химиотерапии, лучевой терапии и монотерапии.

– Борьба за жизнь шла с переменным успехом: то улучшение, то ухудшение, — вспоминает отец Шахлы. — На каком-то этапе мы проходили лечение в Москве, Шахле стало плохо, мы вызвали скорую, но она отказалась вести нас в больницу. Я нес свою дочь на руках, и так получилось, что мой маршрут и маршрут скорой совпали — они попали в пробку, видели все это, и не помогли.

Когда выяснилось, что все варианты борьбы со страшной болезнью Шахлы в России исчерпаны, за девочку взялись врачи из Германии. Сначала лечение в немецкой клинике шло успешно, однако позже проявившаяся инфекция не дала провести аутотрансплантацию костного мозга — в результате состояние здоровья Шахлы резко ухудшилось, и 4 июня 2015 года ее не стало. Ей должно было исполниться всего 10 лет.

Силы для борьбы с недугом Шахле давали занятия творчеством — она очень любила рисовать, мастерить поделки, а также петь, и, вернувшись в родной город — Калининград, после первого этапа лечения записала песню «Невидимка» известной группы «Город 312».

В семье остался младший ребенок — Нигар, девочка пяти лет, которая до сих пор думает, что ее старшая сестра уехала на время. Отец из-за инвалидности не может работать, все деньги были потрачены на лечение Шахлы, и кредит за квартиру не выплачивался. Квартира, где живет семья Мехтиевых, уже не принадлежит ей, а вопрос оставить семье квартиру или нет, решает суд.

«Живем как на пороховой бочке»

Стасу Сапунову 11 лет, четыре из них он борется с лимфобластным лейкозом, причем правильный диагноз тоже был поставлен далеко не сразу. Мама Стаса, Елена, практически всегда находится вместе с сыном в больнице, даже ночует здесь, потому что ребенку требуется круглосуточный уход. Рассказывая об истории болезни сына, она не говорит «он», она говорит «мы».

– На сегодняшний день мы полностью прошли 6 блоков химиотерапии, после чего нас отпустили домой. Мы были в ремиссии год и три месяца, но в октябре 2013 года произошел рецидив — нейролейкоз. Мы находились на лечении в детской областной больнице, съездили на консультацию в Центр Горбачева и они порекомендовали сделать пересадку костного мозга. Пересадка осуществлялась за счет государственной квоты, но надо было внести 20 тысяч евро за костный мозг донора и 2 500 евро — заплатить за его доставку.

Произвести оплату помогла «Верю в Чудо», РусФонд, часть средств внесла семья. Пересадка костного мозга прошла удачно, девять месяцев Стас с мамой пробыли в Санкт-Петербурге, а потом ездили туда на обследование, благотворительный центр снимал квартиру и помогал с медицинскими препаратами.

Сейчас Стас находится на очередном лечении в Калининграде. Постоянной характеристикой его самочувствия стала усталость, но к ней уже успели привыкнуть и он, и его мама. В период лечения Стас большую часть времени спит, не имеет достаточно сил, чтобы с кем-то общаться. Сила — ресурс, который постоянно в дефиците, и нужно постоянно их откуда-то черпать.

– Откуда мы черпаем силы в этой борьбе за жизнь? — какое-то время мама Стаса размышляет над заданным мною вопросом. — Когда Стасу только поставили диагноз, мы с ним стали очень верить в Бога, все время читали молитвы. Но когда у нас произошел первый рецидив, мы перестали верить в Бога, перестали верить всем и вся. Потом, когда миновали два месяца в больнице под химиотерапией, стало приходить понимание, что так нельзя и все равно надо кому-то, в кого-то, во что-то — иначе очень тяжело и морально, и физически. Сейчас мы не ложимся спать без молитвы, читаем молитву, если что-то болит. Когда мы были на обследовании в Санкт-Петербурге, наша квартира находилась рядом с монастырем, и когда выдавалась свободная минута, я обязательно шла на службу. Так что силы берутся через веру, причем, иногда сам поражаешься, откуда они приходят.

Поддержка нужна не только (а порой даже не столько) тяжело больным детям, но и их родителям. Далеко не все из них выдерживают испытание длительным лечением – нередки случаи, когда кто-то из родителей спивается, у кого-то рушится семья.

– Уже несколько лет мы живем как на пороховой бочке, — признается мама Стаса. — Но знаем одно — нужно бороться до последнего и верить в чудо. Потому что чудеса случаются и возможно это чудо и снизойдет и на нас.

Все уйдут, а я останусь Далее в рубрике Все уйдут, а я останусьКак работает калининградский завод «Автотор» после ухода General Motors из России Читайте в рубрике «Общество» Киркоров, Басков или Галкин. Кто первым совершит каминг-аут?Существует ли в России «гей-лобби»? Факты. Оценки эксперта Киркоров, Басков или Галкин. Кто первым совершит каминг-аут?

Комментарии

Авторизуйтесь чтобы оставлять комментарии.
Интересное в интернете
80 000 подписчиков уже с нами!
Читайте «Русскую планету» в социальных сетях и участвуйте в дискуссиях
Каждую пятницу мы будем присылать вам сборник самых важных
и интересных материалов за неделю. Это того стоит.
Закрыть окно Вы успешно подписались на еженедельную рассылку лучших статей. Спасибо!
Станьте нашим читателем,
сделайте жизнь интереснее!
Помимо актуальной повестки дня, мы также публикуем:
аналитику, обзоры, интервью, исторические исследования.
личный кабинет
Спасибо, я уже читаю «Русскую Планету»