«Близкие должны иметь круглосуточный доступ к больному ребенку»

Паллиативная помощь — это не только медицинский, но и моральный, социальный, психологический аспекты. Фото: предоставлено «Верю в чудо»

Руководитель благотворительного детского центра «Верю в чудо» — о проблемах паллиативной помощи и сложностях при строительстве хосписа в Калининграде

Наталья Алексеева

21 марта, 2016 15:58

10 мин

Калининградский благотворительный детский центр «Верю в чудо» с 2008 года занимается детским больничным и социальным волонтерством. Сотрудники центра и волонтеры в режиме нон-стоп помогают детям в детской областной больнице, в других лечебных учреждениях, в том числе закрытого типа. «Верю в чудо» оказывает тяжелобольным детям и их семьям материальную, социальную психологическую помощи. Благотворители сражаются за жизнь ребенка на всех фронтах: отстаивают в госорганах его социальные права, ищут специалистов и лекарства, — и счастливы, когда болезнь отступает и ребенок спасен. Но бывает и так, что врачи выносят вердикт: «Ребенок неизлечим» и отправляют его на паллиативный уход. Сейчас в государственных медицинских учреждениях паллиативная помощь начинается и заканчивается строчкой в больничной выписке.

Бессменный руководитель благотворительного центра София Лагутинская не один год добивается того, чтобы в Калининградской области наконец-то таким детям можно было оказать профессиональную помощь, чтобы уход из жизни проходил не в муках и страданиях, а среди любви, в атмосфере, в которой хотя бы нет физической боли. София Лагутинская, которая недавно стала еще и заместителем председателя общественного совета при региональном министерстве здравоохранения, рассказала корреспонденту «Русской планеты» о том, как живут в Калининградской области неизлечимо больные дети и почему регион остро нуждается в открытии детского хосписа.

– «Верю в чудо» — это организация, которая тесно связана с больными детьми и их родителями. Мы вместе постоянно, практически круглосуточно. В регионе единственное многопрофильное детское медучреждение — детская областная больница, где наши волонтеры ежедневно помогают маленьким пациентам в одиннадцати отделениях. Мы в курсе всего происходящего. Особое внимание уделяем детям-сиротам и новорожденным отказникам. Ведь когда от ребенка, у которого при рождении врачи обнаруживают большое количество патологий, отказываются родители, его везут в детскую областную больницу. Здесь мы его «подхватываем» в рамках нами созданной программы «Больничные дети-сироты», наши специальные сотрудники круглосуточно ухаживают за малышом. Потом ребенок попадает в специализированный интернат или дом ребенка. И, как показывает опыт, в 99 процентах этот малыш не будет усыновлен. И такие дети, как и неизлечимо больные, живущие в семьях, требуют специализированного паллиативного ухода, то есть создания комфортных условий с учетом их тяжелого заболевания. У нас есть адресные программы поддержки детей, благотворительные сборы, правовая и информационная поддержки. Мы отстаиваем права детей в государственных структурах, добиваемся того, чтобы лекарства вовремя выдавались, оказывалась положенная помощь. Но вопрос создания службы паллиативной помощи — непростой. Мы видели и видим, как уходят наши подопечные дети из жизни, и далеко не всегда им обеспечивалось хотя бы достойное обезболивание. Страшно смотреть на то, в каких муках дети умирали в больницах.

– Даже в больницах проблема с обезболиванием?

– Для того чтобы обеспечить корректное обезболивание, нужна соответствующая подготовка врачей. Наши педиатры, к сожалению, не совсем понимают систему паллиативной помощи, чем отличается паллиативный уход от просто медицинской помощи. Если ребенок, предположим, имеет заболевание «спинальная мышечная атрофия», то у родителей есть право выбора подключать ребенка к аппарату искусственной вентиляции легких или нет, оказывать реанимационные услуги или ребенку будет оказываться паллиативная помощь. Очень тонкая грань между тем, необходимо ли медицинское вмешательство или ребенку лучше обеспечить паллиативный уход. Многое ведь зависит от грамотности и психологического настроя самих родителей. Сейчас ситуация начинает меняться потихоньку, и от лица родителей мы очень благодарны врачам многих поликлиник, которые не боятся выписывать морфин.

– Боялись выписывать, несмотря на диагноз?

– Боялись. В СМИ проходило очень много разных публикаций, где медики попадали под судебное разбирательство за некорректное выписывание наркотических средств. Есть тотальная боязнь, что «настучат по голове», отберут премиальные. Сейчас на протяжении года, благодаря новым регламентирующим документам, стало значительно лучше. До этого у нас были ситуации, когда ребенка выписывают из российского онкологического центра им. Блохина с тем, что ему назначена паллиативная помощь, прописана такая-то схема лечения. Идет мама к педиатру по месту жительства, педиатр не знает, как это делать, какие нормы, какой расчет обезболивающего средства. Мама звонит нам, мы звоним врачу, который выдал выписку, этот врач звонит лечащему врачу, объясняет на своем медицинском языке, и тогда уже главный внештатный специалист объясняет педиатру, какие лекарства нужно выписать. Мама едет в аптеку, получает препараты. Сейчас получше, да и врачи знают, что у нас в «Верю в чудо» есть руководитель адресной паллиативной программы, с которым можно проконсультироваться.

София Лагутинская. Фото: «Верю в чудо»/ http://www.deti39.com/

– У чиновников профильных ведомств появляется понимание того, что детская паллиативная помощь необходима?

– С того времени, как мы начали этого добиваться, три раза поменялся состав министерства здравоохранения, министерства социальной политики, в общем перестановок было много. Полтора года назад пришли к тому, что нас хотя бы услышали. Теперь власти не могут нам сказать: «Вы бежите впереди паровоза, нет порядков. Вы сначала помогите нам лечить живых детей, а потом занимайтесь умирающими». Сейчас отношение у большинства людей изменилось. Появилось понимание, что детям, у которых ограничен срок жизни, мы можем и должны помочь! Что такое паллиативная помощь? Это не только медицинская помощь, но и равнозначная социальная, психологическая и духовная поддержка. В паллиативной помощи один из самых важных факторов — качество смерти ребенка. Это сложная тема, о которой не принято говорить в нашем обществе, и в органах власти не готовы о ней слышать. Люди просто не понимают, о чем мы говорим. По всей России развитие паллиативной помощи заслуга общественных организаций, которые и являются движущей силой.

В начале 2016 года министр здравоохранения Калининградской области сообщил, что будут создаваться специальные койко-места в детской областной больнице. Их планируют разместить в реанимационном и профильных отделениях детской областной больнице. Но это не комплексная паллиативная помощь! Во-первых, паллиативная помощь включает в себя свободный доступ к ребенку все 24 часа в сутки его близких — мамы, папы, брата и может даже собаки. В реанимации нет таких условий. Во-вторых, койко-места планируется организовать в рамках общего стационара, который призван лечить. Врачи в лечебно-профилактических учреждениях призваны вылечивать, а тут их Минздрав заставляет помочь достойно умереть. Важно понять, что врачи уже не должны лечить, они должны помочь ребенку безболезненно уйти из жизни, а для этого необходим совершенно иной подход. В каком учреждении мы сейчас такое найдем? Подход паллиативной и специализированной медицины — это кардинально разные форматы. В третьих, нельзя забывать, что в обычном стационаре рядом с умирающим ребёнком, находятся дети, которые нацелены на выздоровление.

– Скоро в регионе появится детский хоспис. Городские власти предложили вам здание, на базе которого можно создать его. Подходит оно для этих целей?

– Да, нам предложили здание, в котором сейчас находится детский дом. По тем нормам, которые существуют для детского хосписа, там гигантскую работу по реконструкции придется выполнить. Помещение детского дома не походит под нормы лицензирования хосписа. Очень маленькие подъемы, нет лифтов, непонятно, что там с фундаментом.

– А финансовые средства на организацию хосписа предусмотрены в городском или областном бюджетах?

– Такой речи не было. Мы сами должны будем искать эти средства. Если года три-четыре назад мы могли бы с полной уверенностью сказать, что, да, мы можем найти европейских, канадских партнеров, которые могли бы помочь нам построить, теперь мы так сказать не можем, потому что действующий закон об иностранных агентах абсолютно блокирует все возможности такой деятельности. Но во всем мире паллиативная помощь держится на благотворительной почве, и мы уверены, что справимся с поставленными задачами!

Чтобы ребенку было комфортно, надо, чтобы и шторки висели на окнах, а не просто жалюзи, и чтобы не белые стены, а детской экологической краской были расписаны зверюшки, и чтобы сенсорная панель и чтобы кровать была с подъемниками, с регулировкой. Мы хотим это место не для галочки, а чтобы это было комфортным и безопасным местом для детей и родителей.

– Имеются ли данные о том, скольким детям сейчас в Калининградской области требуется паллиативная помощь?

– Ни у кого нет реестра детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Выездная паллиативная служба нашего центра курирует 23 ребенка, но это очень маленькая цифра. По данным, которые мы запросили в московском Научном центре здоровья детства, в Калининградской области живут 448 детей, нуждающихся в специализированной паллиативной помощи. По данным Минздрава, на начало 2016 года речь шла о 174 детях. Сейчас они говорят, что это цифра уже намного меньше. В начале февраля общественный совет и уполномоченный по правам ребенка инициировали обращение в Минздрав, чтобы был составлен реестр детей, нуждающихся в паллиативной помощи по категориям заболевания. Мы должны знать не только о тех детях, которые сейчас находятся в критическом состоянии, но мы должны уже прогнозировать, что в этой семье, этому ребенку сейчас нужна только психологическая помощь, но может понадобиться паллиативная, и нам надо знать его специальные потребности.

ТЕГИ

поддержать проект

Для поднятия хорошего настроения, вы можете угостить наших редакторов чашечкой кофе

Маленькая чашка кофе